قال رئيس قسم طب الأطفال العام بمدينة الملك فهد الطبية الدكتور خالد الدعجم، ان عدد المصابين بمتلازمة داون في المملكة العربية السعودية لمن دون سن 17 عاماً بلغ 20 ألف طفل، بحسب ما ذكرته الجمعية السعودية لمتلازمة داون، مشيرا إلى أن المركز العربي للدراسات الجينية قدر نسبة الإصابة واحد من كل 554 مولود في المملكة. وبيّن الدعجم خلال حديثه أثناء فعالية اليوم العالمي لمتلازمة داون الذي نظمته مدينة الملك فهد الطبية اليوم، أن متلازمة داون هي عبارة عن اضطراب خلقي يحدث للمصاب منذ الولادة نتيجة الزيادة في كروموسومات الجسم أو الصبغيات بحيث أن جسم الإنسان الطبيعي يحتاج 46 كروموسوم، إلا أن المصابين بالمتلازمة لديهم 47 بدلاً من ذلك ويكون مركّزاً في كروموسم 21، مؤكداً أن المرض ليس وراثياً ولكنه يحدث أثناء تزاوج الحيوان المنوي مع البويضة، ويعمل ذلك الاضطرابٌ الجيني على التسبب في إعاقةً جسديةً وعقلية للمولود. وأضاف الدعجم:" المعدل العالمي لمتلازمة داون هو إصابة شخص من بين كل 900 مولود، حيث أن من أهم أسباب حدوث المرض هو الحمل في عمر متأخر، الحمل في سن 30 سنة سيكون واحد من كل 900 مولود، أما إذا كان فوق 40 سنة فإن النسبة تزيد إلى 1 من بين كل 100 مولود، وفي حال كان الحمل بعد 45 سنة فإن النسبة تصل إلى 1 بين كل 30 حالة ولادة".
كما يمكن إيجاد تفصيل حول مراحل العملية أدناه. الحصول على قرار اللجنة من هو صاحب الحق؟ الطفل حامل متلازمة داون، منذ الولادة حتى سن 18 و-3 أشهر. كما ولا بد من استيفاء شروط الإستحقاق العامة. لتفاصيل إضافية، راجعوا مخصصات الطفل مع إعاقة - "شروط استحقاق أخرى". التحضيرات المطلوبة قبيل تقديم الطلب ، يجب تحضير الفحوصات والمستندات ذات الصلة. قبل تقديم الطلب أو قبيل المثول أمام اللجنة الطبية، يمكن تلقّي الإستشارة المجانية في مراكز "ياد مخفينت (יד מכוונת)" العاملة من قبل مؤسسة التأمين الوطني. المستندات المطلوبة تشخيص المتلازمة. نسبة متلازمة داون فى السعودية تخطت النسب العالمية ! - كل يوم معلومة طبية. إذا تم إجراء تشخيص للمحدودية العقلية في لجنة وزارة الرفاه - الموافقة من لجنة التشخيص. إذا كان هناك عسر آخر - المستندات الطبية حول الحالة الطبية والوظيفية للطفل، مع ذكر التاريخ الطبي والصحي. عملية تحصيل الحق يُحدَد الإستحقاق حتى سن 6 وفي جميع الأحوال بناءً على المستندات، دون استدعاء الطفل للمثول أمام لجنة طبية. بعد سن 6، يتم تحديد الإستحقاق، قدر الإمكان، بدون استدعاء الطفل للمثول أمام لجنة طبية. ماذا نفعل الان؟ لتفاصيل إضافية ملاحظات يجب تقديم طلب المخصصات تقديم طلب للحصول على مخصصات طفل مع إعاقة من المهم إرسال جميع المستندات المطلوبة بعد تقديم الطلب، يتخذ قرار بشأن امكانية تحديد الإعاقة بدون مثول الطفل أمام اللجنة.
التعريف بالضيف: والد طفل من ذوي متلازمة داون ، متقاعد من شركة أرامكو السعودية. حاصل على دورات تدريبية عديدة خلال عمله بالشركة. حاصل على دورات متعددة ومتخصصة في مجالات الإعاقة. المدير التنفيذي لجستر المهنية التابعة للجمعية السعودية للتربية الخاصة (جستر). سعودية مصابة بمتلازمة داون أمام منصة الأمم المتحدة. عضو في العديد من المجموعات والجمعيات والفرق المهتمة لخدمة ذوي الإعاقة وأسرهم. شارك في إعداد كتاب "كيف أنمي مهارات طفلي" من إصدارات مجموعة الدعم الاسري. التاريخ أحد, 03/31/2019 - 13:00 - أحد, 03/31/2019 - 15:00 اللغة العربية المقدم ضيدان بن محمد آل سفران
وأشارت انتصار يغمور، مسؤولة قسم البرامج بالجمعية، إلى أن توظيف شباب "متلازمة دوان" ليس بهدف مادي فقط، بل له أهداف أخرى أهم وأوسع، إذ إن الدوام اليومي لهؤلاء الشباب يساعدهم في الخروج من المنزل والتعرض للشمس، والاعتماد على النفس، والاستقلالية، والاندماج والتكيف الاجتماعي.
أكد استشاري طب الأطفال العام في مدينة الملك فهد الطبية الدكتور خالد الدعجم، وجود 20 ألف مصاب بمتلازمة داون في المملكة لمن هم أقل من 17 عاما، وفقاً لآخر إحصائية، بينما تشير ذات الإحصائية إلى إصابة طفل بالمتلازمة في كل 800 ولادة عالمياً. وقال الدعجم في فعالية «اليوم التوعوي لمتلازمة داون»، التي نظمتها مدينة الملك فهد الطبية: «متلازمة داون عبارة عن اضطراب خلقي ينتج عن وجود كروموسوم زائد في خلايا الجسم، وتعتبر واحدة من الظواهر الناتجة عن خلل في الصبغيات أو الموروثات، وتسبب درجات متفاوتة من الإعاقة العقلية والاختلالات الجسدية، إذ يكون الاضطراب الجيني في كرموسوم رقم 21 ليصبح عدد الصبغيات 47 بدلا من الطبيعي 46».
وضعت فتاة سعودية من متلازمة داون، بصمة رائدة في العالم، عند حديثها حول تمكين المرأة السعودية والفتيات ذوات الإعاقة، خلال فعاليات المؤتمر الـ11 للدول الأطراف في اتفاق حقوق الأشخاص ذوي الإعاقة، المنعقد في مقر الأمم المتحدة في نيويورك. الشابة شيماء عبدالرحمن المفضي ظهرت من فوق منصة المؤتمر بكل ثقة وتميز، لتحكي بفخر واعتزاز عن تجربتها الطموحة، وما تقدمه السعودية لمريضات متلازمة داون، ودعم المجتمع لهن، وعن أهمية دعم الجمعيات العالمية لتحسين حياة النساء ذوات الإعاقة. شيماء في الوقت نفسه، راج في وسائل الإعلام والتواصل الاجتماعية، مقطع مسجل يظهر "شيماء" تلقي كلمة بلادها في المؤتمر، مبدية اعتزازها وتقديرها لتمثيلها المملكة في هذه المناسبة العالمية. وعبرت شيماء لـ"العربية. نت" عن سعادتها بالمشاركة، وأنها تعتز بوصول صوتها إلى العالم، مؤكدة حصولها على التدريب في المدارس متخصصة، والتي وجدت فيها تشجيعا كبيرا، لتحقق حلمها في نقل هذه الصورة للعالم. وأضافت: "مرضى متلازمة داون في السعودية مدعومون وقادرون على الإبداع وتحقيق أحلامهم، واستطعنا الوصول إلى مراتب متقدمة، وأتمنى أن يشارك العديد من مرضى متلازمة داون في مثل هذه المحافل الدولية لإيصال أصواتهم".